Hola, soy Hayley, una escritora apasionada que encontró consuelo en las palabras después de que le diagnosticaran encefalomielitis miálgica (EM) a la edad de 23 años.
Mi viaje como escritora comenzó con '101 consejos para afrontarme', un libro que escribí apenas seis meses después de mi diagnóstico, durante una época en la que mis síntomas eran más leves.
Este libro está diseñado para ayudar a personas recién diagnosticadas y a aquellas con síntomas leves, ofreciendo consejos prácticos y orientación basados en mis experiencias. A pesar de la naturaleza progresiva de mi condición, he canalizado mi amor por la escritura en la creación de recursos que pueden ayudar a otras personas a superar desafíos similares.
Ahora tengo 36 años y mi enfermedad ha progresado de leve a moderada a grave. Vivir con EM me ha confinado a mi casa desde el principio, donde ahora paso el 90% de mi tiempo postrado en cama y dependo de una silla de ruedas para algunas salidas al año, concretamente a las citas en el hospital.
Mi esposo es mi devoto cuidador de tiempo completo y me apoya en mi camino hacia la salud. Mis días giran en torno a un complejo régimen de medicación, que incluye morfina las 24 horas del día, mientras mi cuerpo se enfrenta a múltiples fallos orgánicos, en particular la función deficiente de la vejiga y otros problemas relacionados con la disfunción del nervio vago.
Mi vejiga funciona alrededor del 20% ahora y me he estado autocateterizando durante 9 años; una vez que se cierre por completo, me colocarán un catéter suprapúbico. Tengo gastroparesia, esencialmente insuficiencia de los músculos del estómago. Durante los últimos 18 meses he tenido problemas cada vez mayores con disfagia (dificultad para tragar), donde los músculos de mi garganta también están comenzando a verse afectados.
A menudo me ahogo con la comida y experimento regurgitación nasal. En junio de 2022, después de una serie de episodios de delirio, vómitos constantes y diarrea de 7 a 10 días, en mi primera admisión al hospital me dijeron que mis intestinos ahora no funcionan correctamente, junto con más complicaciones estomacales que causan el D&V, y la experiencia de Delirium i está relacionada. al cerebro.
Retribuir a la comunidad ME está cerca de mi corazón. Por lo tanto, el 25% de todas las regalías de mi libro se donan an Invest in ME Research para estudios biomédicos y crear conciencia sobre esta enfermedad debilitante.
Mi aspiración es que mis libros marquen una diferencia positiva en la vida de las personas. Si pueden ofrecer consuelo u orientación aunque sea a una sola persona, considero mi misión cumplida. ¡Enviando bendiciones a todos los que enfrentan desafíos similares!" Amo a Hayley x
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